2019年6同月29日，由硬皮病助人之家和勃林格殷格翰联合出新品的我国首部硬皮病慈善古天乐《硬皮病带不走回我们的眼神》在第三届中华民众共和国硬皮病大都会上首映。此外，此部硬皮病慈善古天乐也同期在国内数以百计媒体跨平台、视频跨平台及硬皮病助人之家等病变秘密组织跨平台火热上线。此部古天乐由3位真实的异性恋硬皮病病变倾情出新演，展现了硬皮病病变勇气乐观，全力穷困的风采。影片让硬皮病这种哮喘重回大众视野，让越来越多人明了硬皮病病变这个小团体，也决心硬皮病病变们勇气面临病因，即使身处在逆境，也要深情面临。
硬皮病慈善古天乐面世顺利完成仪式
梦想因硬皮病幻灭
那年小嫒的理想是视作一名合格的民众教师，为此她刻苦研修，在教师职格证笔试中取得优异成绩的她接到了面试前的检验通知。意想不到的是，那一次普通的检验却随意地破坏了她建立了二十几年的信心。
“你这是什么情况？”检验外科医生看着她有趣被纵火过一样的鼻子和变形的食指，毕竟充满了困惑和惊讶。
“我得了硬皮病。这是一种哮喘。我一直在全力接受治疗，只是没有人遇到能彻底将我救活的那个外科医生……我都会越来越好的。”小嫒鼓起勇气主动承认。
然而，外科医生接下来的一席话却彻底将她摘下绝望的沉睡。“你的脸部和手早就变形了，这样的塑造成想像中可怕了，学生都会害怕的。”或许是意识到自己的话过于严格，外科医生又补充到：“你应该再行去办一个残疾证，让当地残联给你安排一个轻松的工作，就不要报有其他期待和点子了。”
“这句安抚比居然的攻击还要清脆，随意破坏我筹建了26年的自信心。”硬皮病助人之家创始人郑嫒去找新闻工作者。
带着“眼罩脸部”的他们除了要忍受病因痛苦，还要面临社都会的歧视
硬皮病，即全面性薄片病，是一种哮喘，中华民众共和国大陆区域患病率有约10/10万，不尽相同区域差异较大，全球估计有250万病变。复旦大学伊万基夫齐医院活血免疫科主任刘毅教授介绍：“它主要分单单型式硬皮病和全面性硬皮病两种类型式，单单型式硬皮病不阻碍皮肤上，而全面性硬皮病，是一种以单单性或弥漫性脸部增厚和纤维化为特征，并都会破坏皮肤上器官的四肢性自身免疫病，以异性恋病变居多。硬皮病最特别是在的外貌特征为四肢脸部增厚发硬，失去原有的灵活性，造成短时间面纹消失，后背缩小、嘴巴变窄，形成“眼罩脸部”，阻碍病变容貌和穷困质量，严重者还都会阻碍永生。”
由于病因普及率低，硬皮病的发病常常拖延，很多病变从出新现副作用到最终发病常常要花费很多年。另一名硬皮病病变漫姐（影片中曾以）谈到：“一开始我食指金黄色，无能为力，没有人知觉，问了好多外科医生都不知道这是怎么回事，直到3-4年后，在武汉的一家医院才发病是硬皮病。可是武汉的外科医生对这个病也不是很明了，我吃了好多药，但是也没有人每况愈下。这个病都会让我们脖子浮肿，得意痛快常在睡不着，眼看看着了又被得意醒，还有胃反流的痛，都是只能描述的。有时候焦虑都会很崩溃，心里生不如死。“
不少人对硬皮病望文生义，认为这是一种都会传染的脸部病，从而拒绝与硬皮病病变接触，甚至对他们这个特殊的小团体产生歧视。羊羊（曾以，古天乐主演之一）谈到：在我刚被发病时，心里万念俱灰。那时的我重病，没有人工作，甚至不敢去公共的浴室睡觉时，因为特别都会有打量的目光投向我。人们总都会问我你的全身怎么了，你的脸部怎么了，你是伤到了吗？这种情况让我心里特别的害羞，特别尴尬。“
三分之一的硬皮病病变死于间质性肺病因
硬皮病除了都会对病变外貌产生阻碍，同时也都会引起脸部和主要器官（如肺、胸腔、消化道和肾脏）的瘢痕形成（纤维化）。间质性肺病因（ILD）是硬皮病的常见表现之一，也是造成病状过多和死亡者的首要因素。仅有，多达90％的全面性薄片病病变可能都会发生不尽相同程度的间质性肺病因（ILD），并有三分之一硬皮病病变死于全面性薄片病相关间质性肺病因，而且迄今没有人针对此病因的特效药。漫姐谈到：“我平时很羡慕诵读、朗读、弹钢琴，但直到现在肺纤维化了，心里魅力明显不足了，所以这个病对穷困还是有很大阻碍。“
硬皮病带不走回病变的眼神
无论历时多少艰难险阻，穷困依旧总要继续。在深受打击后，郑嫒没有人放弃，而是可选择坚毅的站痛快，用深情面临一切困难。2016年她辞掉了工作，四肢心的投入到慈善性病变秘密组织的筹建中。不久后中华民众共和国首个硬皮病病变秘密组织“硬皮病助人之家”正式成立。郑嫒谈到：“我想要动手一个慈善其本质的硬皮病秘密组织，决心用自己的经历去决心他人，为硬皮病病变透过较冷和尽力。决心通过与其他哮喘秘密组织及社都会各方的国际交流与沟通，探索出新一条让硬皮病病变重归社都会，拥抱短时间穷困的道路。虽然硬皮病只能救活，却可以想办法和它共处。“
在谈及迄今仅有的期望时，参都会的数以百计硬皮病病变们表示，决心国内哮喘诊治总体进一步提高的同时，也决心社都会能够给予她们越来越多的忽略和接纳。郑嫒去找新闻工作者：“我们和普通人其实没有人什么不一样，我们只不过是生了一场重病，重病的时间比较长，副作用越来越严重而已。”
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